46岁女子和83岁母亲双双“失忆”！中国将有3000多万个家庭被它折磨
经历了一次倒车入库大碰撞之后，46岁的摄影师凌冰越来越不对劲。
她开始频繁丢镜头，这对于一位专职摄影师来说不可思议；可她确实无法回忆起来，自己那些“吃饭家伙”都到哪儿去了。
在医院检查之后，她被诊断患有“阿尔茨海默病”。
随着病情越来越严重，凌冰失去了正常工作和生活的能力，只好先由年事已高、且同样已经出现认知功能障碍的母亲照顾。
在这对认知障碍症母女的生活模式里，母爱几乎演变成了一种灾难——凌冰吃饭要靠母亲喂，但她不辨饥饱，自己刚吃过饭也记不住；而母亲总是忘记自己刚刚喂过饭，又生怕女儿吃不饱。
两个人每天都在不断地“喂饭—忘记—再喂饭”的恶性循环里周而复始，凌冰的体重很快从得病前的90斤增长到了170斤。
（凌冰患病后，康复第一阶段照的生日照片）
“当时觉得不得不拉她们一把。”
多年致力于认知障碍早期预防工作的上海剪爱公益发展中心负责人汤彬，在提及凌冰母女这个案例时，情绪复杂。
他为此奔走耗费了数年时间；最终清醒地意识到，认知障碍症患者的长期照护，是一件牵扯诸多因素的复杂工程，仅凭一己之力，难于登天。
汤彬接手这个案例时，凌冰的状况差到“差点被医生判死刑”，她本人之前的两段婚姻都没有太好的结果，也没有孩子。
同样患病的凌妈妈，年轻时是位很有成就的女性：毕业于北大，曾经是中科院的专家，但如今她只能散碎地记得人生的痛楚或快乐，也只能依靠别人来照顾。凌冰曾经有一个弟弟，多年前因癌症早逝。
面对这样复杂且无奈的情况，汤彬只好先把母女俩转介到市精卫中心进行治疗康复，并着手从航凌冰的同龄人际圈中寻找合适的监护人。
市精卫中心的生活是有益的。经过半年的针对性康复训练，航凌冰的体重减下来了，也有了笑容，但她的记忆仍然在不断丧失。
最后，在汤彬和精卫中心的努力下，凌冰和妈妈都被妥善安排住进了同一家社区照护机构，虽然她们经常不记得也不认得对方，但总算是寻得了安身的一隅之地。
在为她们安排好照护机构之后，汤彬觉得自己“可以退出了”。可一年之后的回访，又令他陷入了失望与担忧：他发现凌冰已经在重症监护室住了两个月，身体机能堪忧，而监护人也并没有经常来探望母女俩。
“哎，谢谢你啊，反正我都是这样了，现在有吃有喝等死就行了。”仿佛是看出了汤彬的失意，凌妈妈缓慢而平静地对他说。然而也就过了一分钟，她便忘了自己说过这样的话，一字不落地重复了一遍。护工笑称，凌妈妈现在只有“一分钟记忆”。
（汤彬与凌冰的妈妈徐女士）
汤彬意识到，虽然他已经尽了最大努力去奔走安排，依然无法保证监护人很好地履行职责，更改变不了护理机构的护理质量。
凌冰母女身处的护理院，是普通老百姓“咬咬牙能承担得起”的护理条件，硬件设施、饮食和护工都算不错，但在空间设置、情感关怀和许多细节处依然不理想，但这些条件又都直接影响着患者的病情。
他们有更好的选择，但需要多很多的钱，以母女的存款和资产来看，熬不了多久。
完美的照护机构难找到，亲人陪伴的居家照护可以吗？
对于认知障碍症家庭来说，“两难抉择”是要面对的终极问题。
（照护机构的老人们）
在90%的居家照护中，许多家庭熬到最后还是要求助于机构。
“居家照护+聘请专业护理人员” ，认知障碍症对家庭来说是首选，但条件很难满足：一方面，国内持认知症护理资格证的专业人员屈指可数，且不是每个家庭都能承担一位专业护理员的薪资；另一方面，家人即使掌握了专业的照护技术，也很可能会因为亲人之间的情感牵绊无法客观而理性地对待患者。
（李红（画面中红衣女性）和汤彬（画面中红衣男性）在与老人交流。）
李红是认知家庭支持中心“勿忘我”项目的负责人，她提供了一个来自《2019年世界阿尔茨海默病报告》的数字：全球超过50％的照护者表示，虽然他们对自己的角色持积极态度，但自身健康也因承担照护责任而受到了影响。
“对于求助我们的人，第一步工作就是强调和肯定他们所付出的努力，理解他们的不易。”李红说。但她也强调，情感因素牵绊导致认知障碍症患者病情加剧的情况很常见。
照护人吴阿姨和患者阮叔叔夫妻俩，是李红特别关注的一个案例。
在2017年的一档节目中夫妻俩曾双双出镜，作为不离不弃的爱情典范被赞扬。
那时候阮叔叔的病情还不严重，能够走动，吴阿姨也有自己的生活，他们还能出门旅行和社交。但最近阮叔叔已经卧床不起，需要两个小时翻一次身，褥疮已经严重到普通照护机构治疗不了的程度；接近崩溃的吴阿姨只好求助于专业机构。
早在半年前，李红已经建议将阮叔叔送到专业照护机构去照顾，但吴阿姨不肯。李红很能理解这种心态，曾经相濡以沫的爱侣患病，健康的一方会承受许多复杂的情绪：自责、失落、悲哀等等，很多人几乎是应激性地做出反应，要自己扛下所有照护责任。
这样的做法可以暂时营造出一种心理平衡，但现实的残酷会很快打碎这种“平衡”：病人变得越来越陌生，越来越无法控制，加上中国人普遍会忌惮亲戚、朋友、子女甚至是街坊邻里的看法和目光，“不舍得”与“不放心”交织在一起，把原本健康的照护者慢慢绑定、拖垮。
经过李红多番劝说，吴阿姨终于将阮叔叔送到一个放心的照护机构。但在“勿忘我”支持的案例中，有许多认知症家庭依然犹豫，迟迟不肯做出这样的选择。
认知障碍症有一个更为医学专属的名字，叫痴呆综合征，其最常见的一种是阿尔茨海默病，即人们俗称的“老年性痴呆”。
它是一种起病隐匿且退行性的脑部疾病，目前无法逆转病程。在65岁以上的老年人中发生的平均概率在6%左右，但65岁以下的人群亦有发生，属于早发性或原发性的病例，只是不算常见。
导致认知障碍症形成的原因目前未被完全破解，主流研究认为，人们的生活习惯以及膳食习惯，或遗传和意外等因素，均与认知症的发病有关。由于发病机制尚未明确，现有药物均只能缓解阿尔茨海默病的临床症状，治愈或逆转病情进程的药物尚未问世。
在世界范围的死亡原因排行榜上，阿尔茨海默病位居第五[1]。如果将范围扩大到整个认知症范畴，它的排名也许更靠前。科学家们认为，这样的数字与人类越来越长寿直接相关。
目前我国人均寿命已达到77.3岁[2]，是世界上唯一一个“未富先老”的发展中国家。
阿尔茨海默病这样的疾病，是长寿背面隐藏的现实担忧。根据2019年《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况》预测，估计到2050年我国将有超过3000万[3]人得病。《自然》杂志2017年预测称，到2030年，在85岁以上的老人中[4]，每2-3个人就有1个会患上阿尔茨海默病；在人均寿命最长的日本，100年后百岁老人得这个病的风险是99%。
汤彬的外婆是一位认知症老人，这是他多年之后才意识到的事情。
在1990年左右，汤彬的外婆已经出现认知症的各种迹象。
一开始，老人只是不断偷偷摸摸藏东西，到后来发展到大雪天穿着短裤出去收庄稼，家人死活拦不住。后来汤彬分析清楚：在老人的生活经历中，战争与政治变革曾带来太多冲击，这些记忆闪回时就会导致极端的反常行为。“但大家那个时候只是觉得她老糊涂了，没有人会真正懂得和关注她行为背后的情感和情绪。”
1999年，失去行动能力的外婆在母亲的照料陪伴中去世，在她人生的最后四年里，记忆几乎完全被疾病吞噬，唯一记得的亲人就是汤彬。
“如果我不知道她经历过战争、土地改革，不了解她的身世生平，也许一辈子无法推断出什么样的因素导致了她得病后的异常行为。但是如今我能理解了。”汤彬说，人们对于认知障碍症的考虑似乎都是关乎疾病、医疗、照护等看似现实和专业的问题，但更多时候，照护者有多了解认知障碍症患者其实很重要：“如果你都不知道他们过去经历过什么，重视什么，珍爱什么，照护者很可能永远无法真正理解认知症者的需求，结果肯定是不得法，束手无策。”
2019年世界阿尔茨海默病报告的主题是：面对病情的态度——“从容面对，不再回避”。这是一个终极期待，要达成这个局面，需要多方长期的努力和传递。
每个月的第三个星期六，Emily会主持“爱米粒”互助会，作为认知障碍症家庭照护者成员一个喘息的窗口。Emily的母亲几年前被确诊了认知症，幸运的是她并没有因为经济以及因为母亲的确诊和照顾影响到自己的家庭。
（Emily在教老人使用康复手环。）
母亲确诊前，Emily在美国工作。后来母亲的病情越来越严重，会毫无征兆地突然爆发，指责丈夫出轨。意识到妻子被病情所困，自己又没什么办法控制，Emily的父亲只能采取忍耐和回避的方式来处理。
主治医生告诫Emily要关注父亲的身心健康，于是她决定回国，并不断调和父亲的情绪，鼓励他相信医学，听从医生的建议，最终她做通了父亲的工作，把母亲送进了一家专业的照护机构。
在处理家人患病的过程中，Emily发现自己很有能量。“我自己也是病患家属中的一员，知道其中的压力，我想提供一个必要的情绪出口，让他们释放和倾诉。”Emily说。创建这个互助组织后，她发现自己走进了一个更开阔的世界，也发现了自己的潜力。“先关注人，处理好情绪，再解决问题。挥别绝望之后，我们能做的其实很多。”
汤彬也认为，无论是社会或者个体，能做的事情还很多。
“他们依然是我们的家人，只是他们生病了，不仅仅关注疾病和疾病带来的困难，更要学习科学照护和寻求社会和专业机构的帮助。另一方面，我们健康的人们也要有积极预防的理念，能够让自己和身边的人减少风险，至少我们能够让自己和身边的人离这个危机更远一些，或是让这个衰落的曲线变得更为平缓一些。”
（汤彬握着一位认知症患者的手在判断他目前的反应）
目前，在应对认知障碍症早期诊断和干预上，国内外已经有一套被证明过疗效显著的方案。在国内一些大城市，认知功能测评也逐步在试点纳入体检和常规检查。
改变生活的习惯和锻炼，并持续观照自身的身体、情绪、认知变化，坚持每年体检时添加一项认知功能测评，那我们就能及早发现，采取应对方案，就可以极大的降低患病风险和改变病程，争取有质量的健康年龄。
即使确诊认知障碍症，也并不意味着患者立刻就会进入失能阶段，认知功能减退是一个渐进的过程。
在患者群体的照护层面，更需要全社会共同努力。
上海作为老年化程度最高的特大城市，预估有30万的认知症群体，且比例正在逐年增加。在多个机构与政府的共同推动下，2018年，上海将“改建1000张认知症照护床位”列入市政府实事项目，并于当年年底超额完成任务；2019年该项目继续列入市政府实事项目，进一步扩大认知症照护床位的服务供给，并在各区尝试在社区对认知症人群进行筛查、早期干预和照护支持服务。目前上海的认知症患者照护按照“9073”的配比进行，即90%的病患将居家照护；7%享受社区照护；3%进入专业机构照护。
（认知症障碍家庭互助会每个月第三个星期六的家庭活动。）
“这是一个好的开始，我们已经逐步走在路上了，”汤彬说，“但远远不够，它是一个专业化，人文化，长期且系统性的事情，从前期教育，预防，诊断到早期干预、治疗、转介和照护，我们得建立一套完整的、针对不同类型人群的应对方案。有价值的事情一定不简单，这不光是政府或是机构的事情，这是我们每个家庭都有可能会遇到的事情，很难，但我们都喜欢挑战。”
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审稿专家：韩璎 | 首都医科大学宣武医院神经内科主任医师
参考文献
[1]韩璎.《阿尔茨海默病早期诊断标志物研究进展》.国家老年疾病临床医学研究中心.2016
[2]《2019年我国卫生健康事业发展统计公报》,国家卫生健康委,2020
[3]《2019中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》.中国老年保健协会.2020.
[4]World Alzheimer Report 2018 - The state of the art of dementia research: New frontiers..2018.